Diabète de type 1 au Pérou
Note de la rédaction : Selon les données du portail de données sur le diabète et de l’indice T1D, 1 300 700 personnes vivent avec le diabète au Pérou. Parmi elles, 5 798 vivent avec un diabète de type 1. Au Pérou, le manque d’accès aux outils de surveillance du glucose et à d’autres technologies prive les gens de 36 années de vie saine.
Comment les personnes atteintes de diabète de type 1 vivent au Pérou ? Réponses avec Úrsula Bonilla, présidente de l’Asociación Diabetes 1 Perú-DM1 Perú.
Nous avons appris que l’accès au traitement est différent selon l’âge, que toutes les technologies ne sont pas disponibles au Pérou et qu’il existe des disparités qui doivent être corrigées pour rendre cette maladie visible et améliorer la législation.
Voici un extrait de cette interview très instructive.
BT1: Nous aimerions en savoir un peu plus sur votre organisation. Comment est-elle née ?
Úrsula: L’organisation s’appelle Asociación Diabetes 1 Perú, DM1 Perú. Elle a été créée par un groupe de parents d’enfants atteints de diabète de type 1 qui s’inquiétaient du manque de prise en charge du diabète de type 1.
Au Pérou, environ 1,5 % des patients diabétiques sont des jeunes, des enfants et des adultes atteints de diabète de type 1. Le problème est que le diabète était encore traité comme une seule maladie, et on disait qu’il était causé par de mauvaises habitudes, un manque d’activité physique et une consommation excessive de glucides. Et ce n’est clairement pas le cas pour le diabète de type 1.
Nous avons tout de suite eu envie de nous unir et d’apporter un peu de soutien et d’information sur la maladie. Et pour pouvoir se soutenir collectivement.
Comment est le système d’accès au traitement du diabète au Pérou ?
Úrsula: Lorsque nous avons 18 ans, nous cessons d’être pris en charge par les hôpitaux et les centres de santé pédiatriques. Le patient est alors traité dans le service des adultes, mais son traitement change car il n’a pas accès aux insulines analogues de dernières génération proposées par le service pédiatrique.
Le plus souvent, ils passent à l’insuline NPH. Il existe un écart entre les enfants qui ont utilisé l’insuline de type analogue jusqu’à l’âge de dix-huit ans et les adultes de dix-huit ans qui ne sont pas encore vraiment adultes et qui dépendent encore de leurs parents. Et s’ils ne peuvent pas acheter d’analogues de l’insuline, ils doivent utiliser l’insuline NPH.
Aussi, il n’y a pratiquement pas d’accès à la technologie. C’est pourtant primordial et, à l’heure actuelle, malheureusement, les systèmes de santé n’y ont pas accès. Ils ne l’incluent pas dans l’équipement qu’une personne atteinte de diabète pourrait utiliser. Même les lecteurs de glycémie ne sont pas inclus dans tous les systèmes de santé, seulement dans certains d’entre eux.
Avec une assurance privée, il est possible d’acquérir un modèle de pompe à insuline. Une parmi toutes les marques disponibles. Il y a aussi beaucoup de demandes pour avoir accès aux capteurs, mais nous ne les avons pas au Pérou à l’exception de ceux qui viennent avec la pompe à insuline, mais ils sont vendus séparément.
Donc, juste pour être clair, le système de santé au Pérou couvre les enfants et les adultes avec les bases de traitement. Disons les bandelettes de test et l’insuline, mais ces insulines sont différentes selon que vous êtes un enfant ou un adulte de plus de dix-huit ans ?
Úrsula: Correct. Mais même pour les adultes, souvent, dans le cas du diabète de type 1, les bandelettes de test ne sont plus couvertes.
Le diabète est-il rendu visible dans votre pays, Úrsula ? Ou pensez-vous que seul le diabète de type 2 est évoqué en général ?
Ursula: Plus que tout, nous essayons simplement de diffuser des informations. Il existe encore de nombreux mythes. Nous ne sommes pas tous obligés de connaître toutes les maladies. Autrement dit, c’est quelque chose qu’on peut avoir la patience d’expliquer sans s’énerver car les gens n’ont pas l’obligation de le savoir.
Quels sont les projets actuellement en cours depuis DM1 Perú ?
Úrsula: DM1 Perú est une association fondée sur l’entraide et le soutien mutuel. Nous sommes un groupe de plus ou moins 150 à 180 familles, dont beaucoup ont eu des bébés qui sont maintenant adultes, et nous, en tant que parents, continuons à garder le contact.
Nous nous soutenons constamment. Surtout, et le plus important, c’est que les parents de jeunes enfants ont besoin d’un soutien 24h/24 et 7j/7 lorsqu’ils ne savent pas quoi faire. Quand l’hypoglycémie nocturne arrive, même en pleine nuit, il y a toujours quelqu’un qui répond. Vous vous sentez accompagné par la communauté.
Comment est la communauté en ligne du diabète au Pérou en général ? Y a-t-il plus d’organisations ? Ont-ils un réseau qui unit le pays ? Comment sont-ils connectés au reste de l’Amérique latine et au monde ?
Úrsula: Il y a plusieurs organisations au Pérou. Il existe également d’autres organisations pour le diabète juvénile. Il y en a même une qui est présente depuis de nombreuses années qui s’appelle ADJ (Association du Diabète Juvénile). Son nom a changé car maintenant on sait que le DT1 n’apparaît pas seulement chez les enfants, mais cette association s’est formée lorsque ce terme était encore utilisé. Ils ont aussi beaucoup de contacts avec des associations d’autres pays, avec des fédérations aussi.
En tant que DM1 Perú nous travaillons au niveau régional, dans notre pays. On se pose beaucoup de questions. En tant que groupe de mères, nous avons fait des recherches. Comment s’assurer que le traitement atteint tout le monde ? Tout le monde, pas seulement les parents que nous connaissons ou qui ont accès à la sécurité sociale. Non, tout le monde. Surtout, au niveau national, notre pays est complexe. Notre pays a des régions assez éloignées et souvent peu accessibles, et les enfants peuvent aussi y avoir un début de diabète.
Essayez-vous de changer la loi ou de l’améliorer?
Úrsula: Par où commencer ? Cela semble incroyable, nous n’avions pas de guide clinique. En fait, nous ne l’avons toujours pas encore. Le diabète de type 1 nécessite un traitement différent. Donc, en ce moment, il est sur le point d’être approuvé par notre ministère de la santé si tout se passe bien. Ce guide indiquera quel traitement suivre dans chaque centre de santé.
Mais nous n’avons pas encore réussi à faire figurer les analogues de l’insuline dans la liste des médicaments essentiels de notre pays. À l’heure actuelle, les insulines humaines, les insulines à ADN recombinant, figurent sur la liste péruvienne des médicaments pour les maladies traitées par l’État. Ce n’est que cette année qu’ils ont inclus le diabète de type 1. Imaginez, avant cela, on disait littéralement diabète non insulino-dépendant. Jusqu’à l’année dernière, nous étions en fait exclus.
Avec cette situation, nous imaginons que les soins psychologiques et l’éducation dans les écoles sont des problèmes qui font également défaut.
Úrsula: Oui, nous avons besoin de beaucoup de soutien dans le domaine de l’éducation au diabète afin que les enseignants sachent quoi faire lorsqu’il se présente un cas où un enfant atteint de diabète de type 1 doit être traité ou soigné à l’école. Les écoles doivent être sensibilisées au fait qu’un enfant atteint de diabète de type 1 peut faire une hypoglycémie et que cela peut mettre sa vie en danger, qu’il ne s’agit pas seulement de dire « oh, l’enfant s’est évanoui ».
L’enfant peut perdre la vie en cas d’hypoglycémie sévère. L’éducation au diabète est donc très importante. Une autre chose dont nous avons besoin en plus de l’éducation, de la promotion et de l’information précise sur ce qu’il faut faire avec un patient atteint de diabète de type 1, c’est que nous devrions avoir un registre des patients. Il n’y a pas de registre des patients car, malheureusement, les informations sont croisées… Les assurances et systèmes péruviens ne sont pas liés entre eux. Donc, nous ne savons pas combien de patients diabétiques il y a au Pérou.
COMMENT TROUVER VOTRE ORGANISATION SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX ET SUR INTERNET ?
Úrsula: Nous sommes sur Facebook en tant que Diabetes 1 Perú ou DM1 Perú. Nous sommes également sur Instagram et Twitter sous le même nom d’utilisateur.
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