L’AVENIR DES SOINS DU DIABÈTE DOIT ALLER AU-DELÀ DE L’HBA1C
Le directeur scientifique de JDRF, Sanjoy Dutta, et un groupe de professionnels éminents dans le domaine des soins et de la recherche sur le diabète ont abordé les dernières mises à jour en matière de soins aux patients diabétiques lors d’une présentation lors de la conférence Advanced Technologies and Treatments for Diabetes Conference (ATTD) 2022. La présentation, intitulée “Utility of Patient -Reported Outcomes in Therapy Development for Type 1 Diabetes », était axée sur le soutien des soins axés sur le patient pour trouver des moyens de prévenir complètement la maladie.
QUE SIGNIFIE « ALLER AU-DELÀ DE L’HBA1C » POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE DIABÈTE ?
Bien que la composante émotionnelle des soins ne soit pas nouvelle pour les personnes atteintes de diabète, il s’agit d’une norme de soins relativement nouvelle qui devrait être pratiquée par les médecins du monde entier. Donc, si vous vous trouvez dans une situation où ces normes ne sont pas respectées en tant que personne atteinte de diabète, n’oubliez pas que vous pouvez choisir la personne à qui vous adresser pour vos soins du diabète.
Vous avez la possibilité de plaider pour de meilleurs résultats pour les patients !
Avant de plonger dans les résultats présentés dans cette session, rappelez-vous que vous pouvez tenir votre médecin responsable de ces normes. Vous n’êtes pas seul dans cette mission et vos soins doivent aller bien au-delà d’un contrôle de l’hémoglobine glyquée.
LES PATIENTS ATTEINTS DE DIABÈTE SONT-ILS MIS EN AVANT ET AU CENTRE DANS LES SOINS ET LA RECHERCHE SUR LE DIABÈTE ?
Pour donner le ton à la session, Dutta a posé une question fondamentale concernant l’avenir des soins aux patients diabétiques : “Comment cela peut-il être fait de manière synchronisée et standardisée et finalement utile pour l’utilisateur final et le soignant ?”
Dutta a noté que la recherche sur les stades du diabète est “un travail de plus de 20 ans”. De nombreux scientifiques et organismes sont impliqués et reconnaissent l’importance de la recherche.
“Nous considérons non seulement le calendrier de développement de la thérapie allant de la recherche fondamentale jusqu’aux mains des personnes atteintes de diabète, mais également les étapes qu’une personne traverse dans son parcours de diabète”, a déclaré Dutta.
Aujourd’hui, des organisations comme JDRF, entre autres, visent à améliorer la vie des personnes atteintes de diabète en « accélérant les percées » pour prévenir et traiter la maladie. En fin de compte, l’objectif est de vivre dans un monde sans diabète, où les générations futures n’auront pas à s’en soucier, un avenir où il sera guéri.
La recherche sur les remèdes reste une priorité absolue pour arriver à cet objectif final. Jusqu’à ce qu’il y ait un remède, les chercheurs et les médecins doivent se concentrer sur la création de traitements qui conviennent le mieux aux personnes atteintes de diabète.
En tant que personne atteinte de diabète, vous savez que si vous ne vous sentez pas bien dans vos soins, il est peu probable que vous suiviez les conseils de votre médecin concernant la gestion de votre diabète. Dutta a ajouté que les équipes doivent se concentrer sur la façon dont les personnes atteintes de diabète perçoivent leurs soins pour que la recherche et le développement réussissent.
Mais comment cela peut-il être fait exactement ?
POUR OBTENIR LES MEILLEURES RÉPONSES, VOUS DEVEZ POSER LES BONNES QUESTIONS !
Les chercheurs doivent tenir compte des besoins des personnes atteintes de diabète pour s’assurer que leur travail se concentre sur les résultats centrés sur le patient. Les personnes atteintes de diabète ont besoin de se sentir vues et de recevoir des soins personnalisés, adaptés à leurs besoins.
Dutta a proposé les questions suivantes pour aider à créer des solutions axées sur le patient :
- “Comment dépistons-nous le risque qu’une personne développe la maladie?”
- « Comment pouvons-nous changer le cours de la maladie ? Le ralentir, ou idéalement l’inverser ou guérir la maladie ? »
- “Existe-t-il des opportunités que nous pouvons offrir l’indépendance de l’insuline, par exemple, aux thérapies de remplacement des cellules bêta à base de cellules souches ?” (autrement dit, existe-t-il une possibilité de développer des traitements pour les personnes atteintes de diabète qui leur permettraient d’arrêter l’insulinothérapie ?)
- « Comment pouvons-nous améliorer la vie des personnes vivant avec la maladie ? Par le contrôle du glucose, le contrôle métabolique ? »
- “Comment pouvons-nous éviter des complications ou une défaillance d’organe?”
Le diabète nécessite une attention 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et vous n’avez pas de répit lorsque vous vivez avec. Vous devez continuer à le traiter et à le gérer 365 jours par an ! Par conséquent, les personnes vivant avec la maladie pèsent lourdement sur la santé psychosociale et mentale. Les soignants ont un petit aperçu de la charge de travail.
Cette expérience est essentielle pour que les médecins et les chercheurs soient conscients de la création de thérapies et de traitements axés sur le patient.
Les personnes atteintes de diabète le savent, elles le vivent au quotidien. Pourtant, il a fallu plus de temps aux soignants et aux chercheurs pour ajouter la composante émotionnelle/comportementale à leurs considérations de recherche et de thérapie et aller au-delà des interactions transactionnelles lors des bilans de santé pour adopter une approche plus holistique.
LE FARDEAU DU DIABÈTE CHANGE AVEC L’ÂGE
Dutta a expliqué que plus vous vivez longtemps avec le diabète, plus la façon dont vous ressentez ses fardeaux change. Voici à quoi cela peut ressembler tout au long de la vie d’une personne atteinte de diabète :
- Diagnostic : réactions d’adaptation, peur, chagrin, colère, indépendance et autonomie.
- Autogestion et adaptation : périodes de désir d’autogestion, alimentation inadaptée, épuisement dû au diabète et transitions de vie.
- Progression de la maladie et apparition de complications : détresse, réactions d’adaptation, peur et difficultés d’adaptation.
- Vieillissement et impact sur l’autogestion : habiletés physiques, déclin cognitif et adaptation.
Bien que ces fardeaux soient un aspect plutôt sombre du diabète, l’intérêt de les évaluer est de répondre à une autre question cruciale : comment les personnes atteintes de diabète aujourd’hui peuvent-elles vivre sans diabète autant que possible ?
Les personnes vivant avec le diabète veulent plus de solutions qui les aident à être moins impliquées dans leur gestion quotidienne. Ils veulent être plus libérés des fardeaux physiques et mentaux liés la maladie.
Les fardeaux du diabète affectent tout ce qu’une personne fait et vit au quotidien, du sommeil à l’alimentation en passant par l’exercice, la pression des pairs, la détresse familiale, l’épuisement professionnel, l’anxiété, les difficultés d’apprentissage et de concentration, etc. Des traitements plus autonomes et automatisés pourraient permettre aux personnes atteintes de diabète de moins y penser et d’obtenir davantage du soutien dont elles ont besoin de la part de la technologie.
FOCUS SUR LES SOINS PERSONNALISÉS + LA STANDARDISATION DES MESURES
Dutta a souligné les domaines sur lesquels la JDRF se concentre aujourd’hui :
- “Les Résultats au-delà de l’HbA1c.”
- “Les préférences des patients doivent pouvoir guider leurs soins.”
- “Le développement de médicaments et d’appareils place le patient au centre, mais il faut accélérer le processus.”
Mais quelques domaines de soins manquent et doivent être abordés !
Les chercheurs et les prestataires doivent puiser dans les préférences des patients et les mettre au premier plan pour atteindre les objectifs du traitement et des nouvelles thérapies. Un système de santé qui encourage et rend obligatoire la mise en œuvre de la composante comportementale/émotionnelle du diabète d’une personne, ainsi que la partie clinique, doit également être mis en place. Enfin, la personnalisation des soins doit être un objectif clé.
Il doit y avoir une adhésion et un consensus mondiaux pour que cela se produise avec le plus de succès possible. L’espace du diabète doit être un lieu où les collaborations et les partenariats sont les normes pour permettre la réussite des patients.
LA LIGNE INFÉRIEURE POUR LES CHERCHEURS + LES SOIGNANTS
Ces déclarations touchent à la surface de ce qui manque à l’état actuel des soins aux patients, mais nous devons également célébrer le chemin parcouru ! Des organisations et des personnes innovantes travaillent aujourd’hui pour atteindre tous les objectifs mentionnés ci-dessus. Et la communauté du diabète a une voix dans tout cela !
Dutta a noté que “bien que ce soit une expression très cliché”, “il faut un village” pour faire ce travail. Ce «village» comprend des panélistes présentés lors de cette présentation, représentant Lexicon Pharmaceuticals, Tandem Diabetes Care, ViaCyte et Novo Nordisk.
Les panélistes représentant ces organisations ont présenté des recherches impressionnantes qui ont mis en lumière les composantes techniques de l’avenir des soins du diabète. Plus important encore, ils ont convenu que les soins du diabète doivent se concentrer sur l’expérience du patient pour réussir.
La FDA (l’agence de santé américaine) prend en compte les résultats rapportés par les patients pour évaluer l’efficacité du traitement. Par conséquent, le système de santé devrait également donner la priorité aux résultats émotionnels/comportementaux des patients de toute recherche ou thérapie.
Alors que l’avenir des soins du diabète est de guérir complètement le diabète et de ne même pas avoir à se soucier du traitement ou des thérapies, le futur proche se concentre sur le fait d’aller au-delà des analyses de l’hbA1c et de se concentrer sur l’expérience du patient.
Et c’est quelque chose que les personnes atteintes de diabète veulent voir !
RECHERCHE + CONCLUSIONS
Découvrez quelques-unes des recherches innovantes et des conclusions référencées tout au long de cette présentation ici :
- “L’impact de la sotagliflozine sur la fonction rénale, l’albuminurie, la tension artérielle et l’hématocrite chez les adultes atteints de diabète de type 1”
- “L’impact de la sotagliflozine sur la fonction rénale, l’albuminurie, la tension artérielle et l’hématocrite chez les adultes atteints de diabète de type 1”
- “Je me sens humain, je me sens normal : une étude qualitative des expériences avec la technologie Control-IQ chez les premiers utilisateurs”
- “Impact de l’hypoglycémie sur les résultats rapportés par les patients dans le cadre d’une étude mondiale de 24 pays portant sur 27 585 personnes atteintes de diabète de type 1 et de type 2 traité à l’insuline”
