Lorsqu’on m’a appris que j’avais un diabète de type 1 pour la première fois, je me souviens être restée à l’hôpital pendant cinq jours. L’une des premières questions que j’ai posées à ma mère était: «Est-ce qu’on pourra manger une glace quand tout sera fini?»

C’était en 2004.

La réponse de ma mère à ma question semblait confirmer la peur de tout enfant: je ne pourrais plus jamais avoir de glace (ma nourriture favorite).

À ce moment-là, mes médecins m’ont dit que je ne pourrais pas manger de sucreries et que je devrais suivre un régime très strict pour bien vivre avec la maladie. On m’a dit que je devrais me piquer le bout du doigt au moins trois ou quatre fois par jour afin de déterminer la bonne quantité d’insuline à m’injecter à chaque repas, le médicament qui allait me garder en vie à partir de maintenant.

Quoi?

C’était incroyablement difficile à gérer en tant qu’enfant. Je ne savais pas vraiment ce que cela signifiait ni ce qui allait suivre.

Le personnel de l’hôpital m’a montré à quoi ressemblait l’injection d’insuline sur une orange avec une seringue remplie de solution saline. Après la démonstration, ils m’ont demandé si je serais prête à essayer de le faire sur mon propre corps. J’ai refusé, non par peur, mais par colère et par deuil de ma vie «normale». Je ne voulais pas encore accepter cette «nouvelle normalité». Je me suis sentie triste.

Mon grand-père Jack m’a rendu visite pendant cette période et à cette session particulière, il m’a proposé d’être le cobaye pour moi (mon héros). L’infirmière l’a remercié mais a décliné l’offre. Elle a laissé entendre que cela n’avait d’importance que si je faisais l’effort.

Quand je suis rentrée de l’hôpital à la fin de cette période de cinq jours, j’avais emporté avec moi tous les animaux en peluche et les jouets que le service de pédiatrie m’avait offerts pendant mon séjour. Je me suis sentie victime pendant un court moment, mais j’ai rapidement changé les choses et pris le contrôle. Je pensais que si je devais être poignardée par une aiguille, je voulais être celle qui le ferait. Je me souviens avoir dit cela à ma mère alors qu’elle s’apprêtait à me piquer. Je l’ai arrêtée et j’ai dit que ça devait être à moi de le faire.

Tout comme j’ai appris à faire mes lacets en un jour parce que ma maîtresse de maternelle avait décidé que c’était le moment d’apprendre, j’ai fait la même chose avec mes injections d’insuline, en faisant de moi mon propre docueur et en abandonnant la responsabilité de gestion quotidienne de mes parents.

J’avais 10 ans.

CE QUE J’AI APPRIS SUR COMMENT BIEN TRAITER MON CORPS

Au début, j’étais une adepte de mon nouveau régime. Je me souviens qu’au cours des premières années de ma maladie, je me suis contentée principalement de pommes et d’autres fruits comme friandises. J’ai évité la plupart des sucreries afin de maintenir une bonne glycémie. J’utilisais de longues seringues et Humalog à l’époque pour les repas, Lantus au coucher.

Ce n’est que lorsque j’ai commencé à voir une CDE (éducatrice certifiée en diabète) nommée Jane que mes parents et moi avons commencé à comprendre que les friandises «à faible teneur en sucre» ou «sans sucre» remplies d’édulcorants artificiels n’étaient pas un bon compromis pour les personnes atteintes de diabète de type 1. Ils étaient souvent plus transformés, artificiels et tout aussi mauvais pour le corps. (Certains édulcorants artificiels au fil des ans ont été liés à certains cancers, par exemple.) J’ai compris que le corps ne savait pas comment traiter ces ingrédients artificiels aussi bien que les aliments entiers et les ingrédients naturels.

Jane a regardé ma mère avec horreur lorsqu’elle m’a demandé si je pouvais avoir les barres de crème glacée Skinny Cow au lieu de la crème glacée ordinaire. Elle nous a affirmé à toutes les deux que je ferais mieux d’avoir une boule de glace ordinaire au lieu de desserts artificiellement sucrés comme ça.

En tant qu’enfant, entendre cela m’a donné un peu d’espoir. Glace, me voilà! Mieux encore —Magnum, me voilà!

Après avoir rencontré Jane puis au fil des années avant qu’elle ne quitte le cabinet pour prendre sa retraite, j’ai commencé à apprendre que je pouvais, en fait, manger une grande partie de ce que «les autres enfants» mangeaient. Je devais juste savoir comment mon corps y réagirait. J’ai dû apprendre à gérer méticuleusement tout ce que je mangeais avec de l’insuline. Soigneusement.

Je devais savoir écouter ce dont mon corps avait besoin. J’ai reçu plus de leçons sur la nutrition en ayant le diabète de type 1 que ma scolarité au fil des ans. (C’est un tout autre article qui mérite d’être pensé.)

Permettez-moi d’être parfaitement claire avec vous: les personnes atteintes de diabète de type 1 peuvent manger tout ce que les autres ne peuvent pas manger. La seule chose qu’ils ne peuvent pas manger, c’est du poison.

Aussi idiot que cela puisse paraître, je me souviens des fêtes d’anniversaire de nombreux amis au fil des ans qui m’ont «accueillie» avec un gâteau, un sablé aux fraises ou d’autres alternatives «plus saines» pour que je puisse profiter des festivités avec tout le monde. Bien que l’intention de tous ceux qui ont fait cet effort pour moi tout au long de mon voyage était bonne, cela ne m’a fait que me sentir plus mal en tant qu’enfant.

Je me suis sentie isolée. Je me sentais anormale. J’avais l’impression que les autres enfants ne pourraient jamais s’identifier à moi. Je me sentais comme un fardeau. J’avais envie de quitter chacune de ces fêtes. J’étais embarrassée.

Pourquoi n’ont-ils pas compris?

Bien sûr, ces sentiments ne venaient pas que de là, mais le diabète de type 1 jouait un grand rôle. Je ne savais pas comment expliquer ce que je vivais aux autres enfants. Parfois, je ne savais même pas comment l’expliquer à mes parents ou à ma sœur.

Ne comprendront-ils jamais? Ont-ils compris?

Mon Dieu, aujourd’hui j’espère qu’ils n’auront jamais à le comprendre par eux-mêmes.

C’était difficile. Je ne voulais pas en parler plus que nécessaire. Mais j’aurais aimé avoir appris et accepté ma condition plus tôt. J’aurais aimé en parler plus et être plus disposé à laisser les gens s’en mêler.

CE QUE J’AI APPRIS SUR L’EMPATHIE

Je me souviens que peu de temps après avoir été diagnostiquée, j’étais en cours de gym et j’étais en hypo ou en hyper (je ne me souviens plus maintenant). Quoi qu’il en soit, je n’étais définitivement pas moi-même. Je me souviens d’avoir eu une crise de rage et d’avoir lancé un ballon de basket de manière agressive contre un mur. Mon professeur de gym m’a expulsé du  cours. J’étais diabétique depuis à peine 1 an lorsque cela s’est produit.

J’ai croisé les bras et j’ai quitté le cours.

Elle m’a dit d’aller dans un coin toute seule. Je lui ai dit que j’étais diabétique et que je devais voir l’infirmière. Elle ne m’a pas cru. Elle n’a appelé personne. Elle ne m’a pas laissé partir. Elle n’a pas été informée et j’ai définitivement souffert ce jour-là à cause de cela.

Je ne me souviens pas que mes écoles aient jamais joué un rôle important dans ma gestion, même lorsque j’étais à l’école primaire.

Avec le diabète de type 1, je me suis sentie très seule pendant la majeure partie de mon enfance, peu importe le nombre d’amis que j’avais ou les personnes qui m’aimaient. J’avais l’impression que personne ne comprenait ni ne voulait faire d’effort. Je me sentais comme un fardeau.

Maintenant, je sais que je ne savais pas comment en parler. Je ne savais pas comment demander de l’aide ou ce dont j’avais besoin. Je ne savais pas comment être l’ami dont j’avais besoin.

Comment pourrais-je demander aux autres ce dont j’avais besoin alors que je ne savais pas ce que c’était?

Le diabète peut être une condition très isolante. Pour les personnes qui ne savent pas que vous l’avez, il reste invisible à moins que vous ne fassiez une hypo ou une hyper devant eux. Quiconque est confronté au défi constant du diabète mérite d’être soutenu et d’avoir l’empathie dont il a besoin pour le gérer correctement.

Avec l’empathie vient la compréhension. Et avec la compréhension vient la capacité de parler de ce qui vous tient à cœur.

CE QUE JE VEUX QUE VOUS SACHEZ

En ce qui concerne le diabète de type 1, j’ai été confrontée à de nombreux défis que je viens d’aborder dans cet article. Ce que je veux que les jeunes atteints de DT1 sachent, c’est qu’ils peuvent demander de l’aide, quelles que soient les formes dont ils ont besoin, que ce soit pour les injections quotidiennes, l’aide de leurs enseignants pour parler de la maladie, l’aide de leurs parents afin de faire savoir à leurs enseignants ou à leurs amis et les parents de ce que nécessite le diabète de type 1 et quel est leur rôle pour vous aider, et ainsi de suite…

Vous n’êtes pas obligé d’être le seul à le gérer. Tous les membres de votre entourage devraient pouvoir en parler et vous accompagner tout au long de votre parcours. Il est normal de demander ce type de soutien à ceux que vous aimez.

Il n’y a pas de perte de pouvoir en demandant de l’aide. Il ne devrait y avoir ni honte ni gêne à dire aux gens qui vous êtes. Se connaître et s’accepter sont de véritables cadeaux dans la vie. Savoir quand demander de l’aide est une force. Cela montre que vous êtes puissant. Cela montre que vous reconnaissez les valeurs d’amour, de soutien et de travail d’équipe.

Permettez-moi de répéter – personne n’est seul dans la bataille du DT1 – du moins, vous n’êtes pas obligé de l’être.

Quelles que soient les leçons ou les défis auxquels vous faites face en tant que parent d’une personne atteinte de DT1, être cher d’une personne atteinte de DT1, quelqu’un qui gère le DT1 ou simplement quelqu’un qui veut en savoir plus sur les raisons pour lesquelles son collègue émet parfois un bip au milieu des réunions, posez des questions . Demandez quel est votre rôle. Demandez comment vous pouvez aider une personne atteinte de DT1. Soyez un défenseur de ceux que vous aimez avec le DT1.

Il suffit de demander.

Faites des efforts pour être conscient. Soyez verbal. Partagez l’information. Sensibilisez. Les enfants atteints de diabète de type 1 bénéficieront grandement de bons communicateurs. Et ils ont besoin de savoir comment communiquer. Aidez-les à les équiper de ces outils tôt dans la vie afin qu’ils puissent vivre une vie meilleure avec la maladie au plus tôt.

Continuez à en parler. Plus vous partagez, mieux vous vous sentirez. (Je soutiens que cela s’applique à toutes les choses de la vie.) Ne laissez pas le silence éclipser votre voyage avec cette condition. Laissez les gens entrer dans votre univers, laissez vos sentiments s’exprimer et laissez les informations sur le DT1 se répandre comme une traînée de poudre.

Et savourez votre boule de glace habituelle avec la dose d’insuline appropriée. La crème glacée n’est pas un problème pour les personnes atteintes de diabète de type 1. C’est le manque de communication autour de la maladie qui affecte le développement de tant d’enfants.

Parlez du DT1. Juste parlez-en. (Vous serez si heureux de l’avoir fait.)