MON FRÈRE A ÉTÉ TUÉ PAR L’ACD


 

Note de l’éditeur : pour soutenir les gens qui ont vécu un décès à cause du diabète de type 1, rendez-vous sur Jesse Was Here, un programme unique de Beyond Type 1, qui offre des ressources aux conjoints, frères et sœurs, grands-parents et amis dans le besoin.  


 

Je crois qu’en général, il y a encore beaucoup de confusion au sujet du diabète de type 1. Il y a beaucoup de malentendus courants, comme le fait qu’il soit causé par une mauvaise habitude (nous avons mangé trop de sucre), ou qu’il soit un diagnostic automatique si une grand-mère avait une forme de diabète. Ma propre grand-mère l’appelait en fait « sucre-bète », ce qui m’a fait rouler des yeux, très fort. Un autre mot couramment utilisé dans les discussions à propos du DT1 est le mot « juste ». « Tu ne pourrais pas juste faire ça… », « Pourquoi tu ne peux pas juste… » et « au moins le diabète est juste… » 

Maintenant, parlons de l’ACD. J’ai en réalité remarqué que lorsque j’utilise le terme ACD, les gens n’ont pas grand-chose à dire parce qu’ils n’en savent rien. L’acidocétose diabétique est une complication grave et potentiellement mortelle, qui touche surtout les diabétiques de type 1. L’acidocétose diabétique peut se développer lorsque votre glycémie est élevée et que votre taux d’insuline est bas. Le déséquilibre dans l’organisme provoque une accumulation de cétones, qui sont toxiques. S’il n’est pas traité, il peut entraîner un coma diabétique et la mort. 

J’ai été diagnostiqué à l’âge de 8 ans avec un diabète de type 1. Heureusement, ma mère connaissait bien les symptômes et j’ai été hospitalisé avec une glycémie d’environ 500 mg/dl (27,8 mmol/l). Je venais littéralement de déménager dans une nouvelle ville, une nouvelle maison, et j’étais sur le point d’aller dans une nouvelle école. J’avais maintenant une nouvelle maladie à combattre. Bien que ma famille m’ait beaucoup soutenue, nous avons adopté l’approche « ne faites pas comme si de rien n’était » pour que je ne me sente pas isolée par le DT1. 

Cela m’a amené à traiter ma maladie avec trop de désinvolture. J’ai certainement exigé d’être autonome immédiatement. Je voulais m’injecter, et non pas demander de l’aide pour chaque hypoglycémie, et je résistais à une aide supplémentaire pour l’hyperglycémie. J’étais assez sur la défensive quand on me demandait quel était mon taux de glycémie, car j’avais l’impression d’échouer si je n’étais pas dans l’intervalle parfait. Cela a créé des montagnes russes en ce qui concerne le contrôle de ma santé, sur lesquelles je pourrais probablement écrire un roman, mais cela viendra plus tard. 

Un souvenir très vivace pour moi est une nuit où je vomissais dans ma chambre (à environ 12 ans), trop faible pour sortir du lit, et mon frère ainé Nick me regardait avec panique, mais en silence. Ma mère m’a forcée à aller à l’urgence et j’étais en acidocétose. J’ai reçu les liquides par intraveineuse, et la honte du médecin de l’urgence qui m’a grondée au sujet de toutes les complications futures que je pourrais développer si je ne prenais pas ma maladie au sérieux. La dure réalité de cette maladie était claire, mais elle est devenue plus silencieuse pour moi qu’autre chose. 

Plus tard, durant mes années d’université, je crois que j’ai accumulé environ trois hospitalisations pour cause d’acidocétose. En réfléchissant à ces années maintenant, je suis horrifiée de ne pas avoir communiqué un « plan d’urgence » plus précis à un responsable. J’ai eu la chance de me faire des amis géniaux qui ont fait plus que me soutenir, mais j’ai même vécu dans mon propre appartement pendant quelques années (avec des objectifs de femme indépendante) et je n’ai pas laissé le gérant du site savoir que j’avais un DT1. Toute personne ayant une connaissance ou une expérience de l’ACD sait que j’ai de la chance d’être en vie pour écrire cette histoire.

Mon frère ainé (d’environ 2,5 ans) Nick demandait à ma mère pourquoi l’ACD était si grave et pourquoi je restais si longtemps à l’hôpital, et n’était-ce pas « juste » comme une grippe. Même si je partageais une relation extraordinaire avec mon frère, on ne parlait pas beaucoup de mon DT1 en grandissant. J’étais sur la défensive, honteuse et parfois juste têtue. Je n’ai donc pas partagé tous les détails, du moins pas avant qu’il ne reçoive un diagnostic de DT1 à l’âge de 22 ans. 

Je peux vous dire exactement où j’étais assise, le temps qu’il faisait et le modèle de téléphone cellulaire que j’avais, lorsque Nick m’a appelée pour me dire : « Je ne peux pas croire ce que tu as vécu pendant toutes ces années. Ma petite soeur a été une dure à cuire depuis que toute petite et je suis là à me plaindre d’une bandelette de test. » J’ai ri à gorge déployée, gonflé de fierté et d’émotion, dégonflée de soulagement, et nous avons parlé pendant une heure de tous les inconvénients que présente la maladie. 

Mon frère a été la première personne à qui je me suis ouverte de tout cœur au sujet de ma maladie, qui avait la moindre idée de ce dont je parlais et qui comprenait les luttes quotidiennes comme personne d’autre. Je me sentais coupable d’avoir un sentiment de soulagement, parce que bien sûr je ne voulais pas qu’il ait la maladie, mais j’avais11 ans de conversation au sujet du DT1 à avoir. Nous avons souvent plaisanté sur sa phase de lune de miel parce qu’il devait prendre très peu d’insuline et avait une glycémie de 100 pendant un certain temps, mais j’ai aussi ressenti de la peine parce que je savais trop bien à quel point la maladie se compliquait. Nous avons rapidement eu la conversation récurrente sur la folle injustice des prix des fournitures, et nous avons pris l’habitude de nous appeler après chaque visite à la pharmacie pour comparer nos factures. Nick avait déménagé au Minnesota, avait commencé une nouvelle carrière et n’avait pas d’assurance médicale. Sa facture battait la mienne à chaque fois, et ça me rendait malade. 

Alors que je luttais contre le contrôle de mon DT1 dans la vingtaine, j’ai eu la chance de trouver l’homme de mes rêves. J’ai été forcé de parler de ma maladie avec lui lorsqu’il a ouvert un tiroir contenant probablement une centaine de seringues que je n’avais pas encore déposées dans un contenant pour objets tranchants. Imaginez sa surprise ! Il s’est vraiment intéressé aux détails et m’a offert plus de soutien et d’encouragement que je ne l’aurais cru possible. Quelques années plus tard, nous nous sommes fiancés dans un vignoble californien digne d’un magazine, et ma vie s’est améliorée plus que jamais. Nick m’avait récemment appelé après avoir essayé son costume avec son jeune fils et son porteur d’alliances, et cet appel semblait rendre tout cela très réel pour le mariage. 

La famille de Nick allait prendre l’avion et rester une semaine, et je n’aurais pas pu être plus excitée de célébrer ce mariage avec tout le monde. Un dimanche soir de février, ma meilleure amie et moi étions en train de rassembler mes invitations de mariage quand Nick a appelé pour prendre des nouvelles, comme il le faisait souvent. Il avait l’air fatigué et a brièvement mentionné qu’il ne se sentait pas bien depuis quelques jours. Distraite par mon mariage, je lui ai rapidement dit de prendre soin de lui, je lui ai dit que je l’aimais et que je l’appellerais bientôt. 

Quelques jours plus tard, j’ai reçu un appel au travail de sa petite amie (et mère de leurs enfants) disant que Nick était à l’hôpital dans le coma. Paralysé par l’incrédulité et la panique, j’ai essayé de me faire une idée de la situation. Je ne me souviens pas de tous les détails de la conversation, car je ne pensais qu’au coma, mais j’ai fini par comprendre que Nick avait eu une grave grippe intestinale durant quelques jours, qu’il était devenu extrêmement déshydraté et qu’il avait fait une crise cardiaque. 

Les ambulanciers l’ont ranimé sur le plancher de sa maison et, à l’hôpital, les médecins allaient appliquer une méthode de refroidissement pour réduire le gonflement du cerveau et il aurait dû se réveiller dans les jours suivants. Ai-je mentionné que mes parents étaient à l’extérieur de la ville, dans un endroit « difficile d’accès » où l’accueil était limité ? Cette nuit-là, alors que j’étais allongée et agitée dans mon lit, je me suis demandée comment me rendre à l’hôpital au Minnesota avant qu’il ne se réveille afin de lui faire passer un mauvais quart d’heure pour avoir été si dramatique à cause d’une grippe. J’ai imaginé son sourire contagieux, et l’étreinte que nous partagerions. 

Le lendemain matin, je suis allé au travail en léger déni. J’ai pensé que je devais faire quelques tâches et faire savoir à mes collaborateurs ce qui se passait et pourquoi je m’envolerais bientôt pour le Minnesota. Je n’étais pas au travail depuis plus de 10 minutes quand j’ai reçu l’appel de la petite amie de Nick me disant que les médecins avaient mal interprété son état, et la redoutable phrase « il n’y a rien qu’ils puissent faire ». Il était sous respirateur artificiel jusqu’à l’arrivée de sa famille. Je suis tombé à genoux et un cri que seule la tragédie peut créer m’a échappé. 

Mes parents, mon fiancé et moi avons pris le vol incroyablement long pour le Minnesota depuis la Californie, avec un retard inattendu et déchirant. Nous sommes finalement arrivés à l’hôpital, et la première fois que j’ai vu Nick, il avait l’air en bonne santé. À part les appareils médicaux prévus, il n’avait même pas l’air en très mauvais état. Cette nuit-là, je lui ai tenu la main aussi longtemps que je me souvienne, le suppliant de se réveiller, je le jure un trillion de fois. 

Les médecins ont expliqué qu’il avait perdu trop d’oxygène pour son cerveau à cause de sa crise cardiaque et qu’il était en état de mort cérébrale complète. Selon nos souhaits, ils pourraient faire un autre test le matin pour vérifier s’il y avait une activité cérébrale. Nous avons prié avec chaque fibre de notre être pour un miracle. Le test n’offrait aucun miracle, et maintenant nous entourions son lit de mains entrelacées, avec son pasteur récitant des prières finales. Nick est décédé le 27 février 2009. J’ai des souvenirs obsédants des dernières étapes de la sortie de l’hôpital, dans un couloir froid et sombre, avec trop de portes qui claquaient et se fermaient derrière nous, laissant Nick derrière nous, et ma mère et moi nous tenions l’une et l’autre un pas à la fois. Lorsque les portes se sont ouvertes sur l’extérieur, le froid glacial de l’hiver du Minnesota m’a giflé au visage et la profonde respiration que j’ai prise était physiquement difficile à avaler alors que mes larmes me piquaient douloureusement les yeux. Je pensais qu’il était impossible que le soleil brille dans l’obscurité de la mort. 

La cause de la mort a été déterminée : ACD. Les médecins et les infirmières ont exprimé leur surprise face au résultat de Nick, compte tenu de son état de santé. Ils n’avaient « jamais rien vu de tel ». Nous avons pu donner ses organes, même son coeur. J’aime à penser que le receveur du coeur a acquis le sens de l’humour de Nick, une âme forte, l’amour d’une ligne de basse forte, des mouvements de danse incroyables et le charisme qui définissait son esprit. 

Deux enterrements plus tard (au Minnesota et en Californie), d’autres détails sont apparus sur la séquence des événements tragiques. En gros, Nick pensait avoir une grippe intestinale, comme il l’avait fait quelques semaines auparavant et il a lutté contre. Cependant, la situation s’est rapidement aggravée. Il vomissait souvent, sa glycémie était instable en raison de sa résistance à l’insuline et il avait demandé à être transporté à l’hôpital quelques instants avant de subir sa crise cardiaque. 

Il n’avait pas d’assurance médicale, et on hésitait à l’amener chez un médecin ou à l’hôpital à cause de cela. 

L’idée de n’avoir aucune assurance, ou plus précisément de l’argent, le temps précieux perdu, ou même la peur de mon frère et de sa famille pendant qu’il était en train de souffrir, me rend malade. Je lutte aussi avec la pensée que cette mort était probablement évitable. J’ai souffert et survécu à l’ACD d’innombrables fois au cours de mes 26 ans de DT1. Je ne peux pas m’empêcher de penser que « s’il était arrivé à l’hôpital plus tôt, il serait encore là », parce que je suis ici pour écrire cette histoire d’ACD. Est-ce qu’il connaissait au moins la gravité de la déshydratation et de l’ACD ? J’aurais dû le lui dire un million de fois supplémentaires. Si on avait demandé de l’aide médicale plus tôt, n’aurait-il pas développé un ACD, eu une crise cardiaque et serait mort ? J’aimerais dire oui, mais on ne le saura jamais. 

Ce que nous savons, c’est que la gravité de l’acidocétose diabétique est mortelle. Nous savons que toute personne atteinte de DT1 doit être prête à faire face à une urgence, et les proches, la famille, les amis, les enseignants, les collègues, les médecins, les infirmières ainsi que les étrangers doivent être en mesure de reconnaître les signes et les symptômes de l’ACD. Nous savons que nous devons être les défenseurs d’une meilleure éducation en matière d’ACD. Nous savons qu’il ne faut pas prendre cette maladie à la légère. Nous savons que trop de vies ont été arrachées par l’ACD. Et surtout, je sais que je vais passer le reste de ma vie à garder l’esprit de Nick en vie pour ses deux doux enfants et je vais militer pour la sensibilisation à l’ACD. Je mènerai mon combat personnel pour la santé avec positivité, car cette perte profonde prouve à quel point la vie est sacrée. Dans nos vies souvent trépidantes et au rythme rapide, prenez un moment pour considérer les innombrables façons dont vous pouvez apporter votre soutien à quelqu’un. Que ce soit en vous renseignant sur ce qu’il faut faire en cas d’urgence ou simplement en écoutant les préoccupations d’un ami, cela peut prévenir une tragédie comme celle-ci.

 

WRITTEN BY Katie Lesley , POSTED 01/06/20, UPDATED 01/13/20

Katie est atteinte de diabète de type 1 depuis l'âge de 8 ans. Elle est une fière épouse et mère, vivant avec sa famille à Lodi, en Californie. Elle milite en faveur de la sensibilisation à l'ACD dans la prise en charge et participe actuellement à un essai clinique sur la « qualité de vie » à Stanford pour le pancréas artificiel de Medtronic.